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L’Infirmité motrice d’origine cérébrale

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La semaine dernière, j’ai fait une interprétation bénévole pour une association valencienne, avec des amis du master. J’aimerais partager cette expérience professionnelle et aussi personnelle, riche en émotions.

Il y a quelques années, une danseuse classique professionnelle, une kinésithérapeute et une mère dont la fille est atteinte d’infirmité motrice d’origine cérébrale (IMOC), ont créé l’association BalletVale+ à Valencia. Pourquoi une danseuse professionnelle ?! L’objectif de cette association est de démontrer l’efficacité de la thérapie à travers la danse et la musique. BalletVale+ réunit plusieurs familles dont les enfants sont atteints d’IMOC et propose des cours de danse, toujours supervisés par des kinésithérapeutes qui sont elles-mêmes danseuses.

L’Infirmité motrice d’origine cérébrale, aussi connue comme paralysie cérébrale (PC) est définie comme suit par le dictionnaire médical de l’académie française de médecine :

« Ensemble de troubles moteurs non évolutifs, séquelles de lésions cérébrales survenues en période prénatale, périnatale, postnatale ou dans les premiers mois de la vie associant des déficits moteurs, des troubles du tonus, une spasticité et dont le type et la gravité dépendent de la localisation et de l’étendue de l’atteinte cérébrale. »

La cause de l’IMOC n’est pas génétique : elle peut être due à une malformation cérébrale de l’enfant ou une maladie de la mère pendant la grossesse, des complications pendant l’accouchement, des traumatismes pendant les premières années de l’enfant, etc. D’un enfant à l’autre, le diagnostic, les causes, les symptômes et l’évolution peuvent être complètement différents ce qui implique une approche et un traitement de la maladie bien distincts. Certains souffrent d’une légère infirmité physique, d’autres d’un retard psychomoteur grave qui est handicapant tout le long de leur vie.

L’association a obtenu un financement pour faire venir des États-Unis une danseuse qui a développé toute une thérapie autour de la danse et du mouvement, et un acteur atteint de PC qui surmonte petit à petit son infirmité et a fait des progrès spectaculaires en peu de temps grâce à la danse classique. Ils sont venus pour donner un stage d’une semaine pendant lequel ils ont rencontré les enfants et parents.

Pour cette interprétation, j’ai revu tout mon vocabulaire sur l’anatomie humaine et je me suis préparée pour un double retour de l’anglais vers l’espagnol ! Nous étions 5 interprètes et nous étions organisés à l’avance pour les différents tours. Le premier jour, on s’était mis d’accord pour être tous présents à l’avance pour nous préparer et nous présenter. Avant de commencer, des problèmes « techniques » se sont manifestés : comment demander à des enfants entre 5 et 12 ans de rester tranquilles avec des écouteurs dans les oreilles ?! On a vite compris qu’en plus de la simultanée, il faudrait aussi faire du chuchotage.

Pendant cette semaine, j’ai dû désapprendre ce que je savais de l’interprétation. À aucun moment pendant la formation, nous nous sommes exercés à l’interprétation d’un discours pour des enfants, encore moins des enfants atteints d’une infirmité (ici la majorité s’exprimait difficilement). Quand je n’avais pas le micro, j’étais assise par terre entre deux enfants à interpréter non seulement les mots de l’oratrice mais aussi ses mouvements, ses rires et ses chants. Les enfants ont vite compris qu’ils ne comprenaient pas la langue de Tamar et se sont spontanément rapprochés des interprètes ! Parfois, c’est difficile de délimiter le personnel et le professionnel mais je crois que ça fait partie des qualités d’un bon interprète de savoir s’adapter à son public : quand on se contentait de traduire mot à mot sans suivre les gestes, les enfants n’écoutaient plus. Pendant cette semaine, nous avons tous beaucoup appris sur nous-mêmes et notre capacité à gérer nos émotions. Certains instants ont été durs émotionnellement, ces enfants ont un courage incroyable et une compréhension de leur maladie hors du commun pour leur âge. Le troisième jour, la plupart savait déjà nommer les différentes parties du corps en anglais !

Je crois que je n’ai jamais aussi bien utilisé mon temps que durant cette semaine. J’ai revisité mon anatomie dans trois langues, j’ai appris à faire danser mes ongles et mon sternum et j’ai évolué en tant que personne et interprète. L’interprétation médicale est enrichissante à tous les niveaux surtout quand on traite directement d’une maladie avec le public concerné : elle demande le professionnalisme de rigueur (connaissance du sujet et maîtrise du vocabulaire) mais aussi des qualités personnelles fondamentales comme l’empathie, la douceur et la tolérance.

 

 

RÉFÉRENCES

 

https://www.youtube.com/watch?v=spu9iMwN1wU

http://www.esthermortes.com/noticias/el-video-que-inspiro-balletvale-traducido#!/ballet-vale

http://www.enterthefaun.com/

http://www.integrascol.fr/fichemaladie.php?id=39

http://dictionnaire.academie-medecine.fr/?q=Infirmit%C3%A9+Motrice+C%C3%A9r%C3%A9brale

 

 

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